Сегодня стало известно о кончине 29-летнего режиссера Марии Галкиной со спинальной мышечной атрофией.
По предварительным данным, ей стало плохо с сердцем.
Некогда популярная в Волгограде режиссер Мария Галкина приехала в Москву, чтобы вылечиться и сделать операцию, но так и не дожила до нее. Несколько лет прошли для неё под знаком борьбы со страшным диагнозом.
Мария умерла в московской клинике. Куда она приехала из Волгограда, чтобы лечь в больницу на операцию из-за спинальной мышечной атрофии. Целых несколько лет она собирала без малого огромную сумму в 3,5 миллиона рублей — и в этом ей помогли не только друзья, поддержку она получила от своих поклонников, ну и федеральных каналов. Однако сердце не выдержало.
В родном Волгограде она всем известна как режиссер независимого кино и организатор множества фестивалей. Она работала в разных киноклубах, а также являлась куратором творческих проектов.
Талант к искустве проявился с раннего детства, когда первую картину Мария создала в 13 лет. В общей сложности её фильмография включает более 20 картин — как документальных, так и анимационных. Многие из них были удостоены наград на различных фестивалях.
Позже получила образование в московском ВГИКе имени Герасимова, а затем вернулась в родной Волгоград и стала сама преподавать во ВГИИКе.
О страшном диагнозе она узнала только несколько лет назад. Болезнь ударила резко и начала прогрессировать быстро: Галкина потеряла в весе, начались проблемы с памятью. СМА мешала нормально дышать, сидеть и работать.
— Сегодня к нам пришла горькая весть из Москвы, — написали на странице волгоградского киноклуба «Концепт» в соцсетях. — Не стало нашей замечательной Маши, Марии Галкиной, лидера нашего киноклуба, куратора и родоначальника самых успешных проектов, доброго и отзывчивого друга. Трудно передать словами, какие чувства мы сейчас все испытываем. Мы потеряли бесстрашную, смелую, умную, справедливую и очень талантливую девушку, режиссера, педагога, общественную деятельницу, добившуюся так много в своей короткой, но очень яркой жизни.
Мария Галкина никогда не стояла на ногах, но, несмотря на диагноз «спинальная мышечная атрофия», ее жизненной энергии можно было только позавидовать.
На протяжение целого года Мария Галкина собирала документы, необходимые для получения доступа к лечению препаратом рисдиплам (торговое наименование «Эврисди»). Это второе зарегистрированное лекарство для лечения СМА (первое — «Спинраза»). Каждый день больному нужно было проглатывать небольшое количество раствора лекарства. Стоимость годового запаса — 340 тысяч долларов. Лекарство необходимо принимать пожизненно.
Поэтому Рисдиплам внесен в реестр лекарств, необходимых людям с диагнозом СМА, и пациенты могут получить его бесплатно. Но на это может уйти много времени.
«Лекарства получают и дети, и взрослые. И бывает, без судов. Правда, это очень сложно, и на это уходит время. Умирают мотонейроны, каждый из которых — это шанс сохранить какую-то функцию. Потеря времени грозит потерей жизни», — рассказывала Галкина в интервью «Таким делам».
Еще 21 сентября Мария писала, как она погуляла по Москве и встретилась с родственниками, как заселилась в клинику и готовилась с мамой к операции…
– С главным хирургом я уже была знакома, а на этот раз меня проконсультировали анестезиолог и второй хирург, он же лечащий врач. Они настроены настолько положительно, что моё волнение, утром снова доходившее до пика, начало спадать. Медсёстры же ещё и заботятся о том, чтобы никто не заразился коронавирусом, поэтому они напоминают мне о том, что нужно поменьше контактов, тем более вне социальной дистанции. Мы со специалистами прошли подготовку: я сдала кровь, проверили результаты УЗИ вен, сделали рентген в вытянутом состоянии для оценки эластичности тканей. Также получили с мамой понятные инструкции по непосредственной подготовке к операции: до которого часа есть и пить, а маме терпеливо ждать.
Это был последний пост Маши.
